Da Milano a Roma in bicicletta: insieme per Fermare la Duchenne!

Per chi ha la grande passione delle due ruote, cosa c’è di meglio che festeggiare i 40 anni pedalando da Milano a Roma accompagnato dagli amici di sempre? Daniele la risposta l’ha trovata: “Abbiamo voluto dare un valore al nostro viaggio, trasformare una festa di compleanno, in qualcosa di più importante: per questo abbiamo scelto di pedalare idealmente assieme alle famiglie Duchenne, per dare il nostro contributo affinché questa malattia rara venga sconfitta. Se per noi alzarci, camminare, salire le scale ed andare in bicicletta sono gesti quotidiani, che facciamo in automatico, così non è per chi ne è colpito… e dal momento che la malattia compare sin dai primi anni di vita, spiegare ad un bambino perché non riesce a correre, a giocare liberamente e ad andare in bici come i suoi amici è davvero difficile".

La Distrofia Muscolare di Duchenne è una malattia rara e colpisce 1 su 5.000 maschi nati vivi: si stima che in Italia ci siano 2.000 persone affette da Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, ma non esistono dati ufficiali in quanto mancano ancora un protocollo, centri di riferimento, diagnosi e cura e un database dedicato. Il tipo di distrofia muscolare che colpisce più comunemente i bambini è quella di Duchenne (DMD).

Attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare, la fisiochinesiterapia generale e respiratoria, la chirurgia ortopedica selettiva, i controlli cardiologici e, soprattutto, l’assistenza respiratoria, permettono di limitare gli effetti della malattia, di prolungare la durata della vita e di migliorare le condizioni generali. Numerosi gruppi di ricerca biologica e clinica in tutto il mondo studiano attivamente la distrofia muscolare e negli ultimi anni le conoscenze sulle cause della malattia e sulle possibili terapie si sono ampliate considerevolmente.

“Viviamo in una società in cui sembrano tutti di corsa, presi da mille impegni” ci spiega Daniele Rutigliano, festeggiato e capitano di Infinity Cycling, il team al via sabato 20 aprile dalla Piazza del Duomo di Milano “noi abbiamo voluto fermarci e riflettere su quanto siamo fortunati: è davvero importante sensibilizzare la gente che non conosce queste patologie, perché chi ne è colpito non debba mai sentirsi emarginato e additato come “diverso” o “limitato”, ma anche per sostenere la ricerca medica in modo che si possa dare speranza e coraggio e porre fine a questa terribile malattia rara.

Abbiamo scelto di sostenere Parent Project Onlus, l’associazione di pazienti e dei genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD e BMD): durante questo viaggio verso Roma avremo modo di incontrare alcune famiglie, ma sopratutto cercheremo di coinvolgere quante più persone possibili per raccogliere i fondi e contribuire al grande obiettivo: sconfiggere la Distrofia Muscolare”.

Sei le tappe che porteranno gli Amici di Infinity Cycling a Roma, ma non solo spingendo sui pedali. Ogni mattina si divideranno in due gruppi: una parte partirà in bicicletta verso la tappa successiva, gli altri completeranno un circuito a piedi all’interno della  città di partenza, oltre 10 chilometri di corsa prima di mettersi alla guida del furgone e raggiungere il gruppo dei ciclisti.

Possiamo seguire l’avventura del team sui Social e sul sito https://oscarnani.wixsite.com/infinitycycling, ma sopratutto siamo chiamati a contribuire con una donazione http://www.parentproject.it/dona/ .

E’ importante il contributo di tutti perché si possa raggiungere presto il risultato… e, per citare un antico proverbio africano:

“Se si sogna da soli, è solo un sogno; Se si sogna insieme, è la realtà che comincia!”