Pasqua Infinity

Doveva solo essere una festa per i quarant’anni di Daniele: si è trasformato in una straordinaria avventura di un gruppo di amici che hanno scelto di condividere il progetto Pasqua Infinity.

Sei giorni e oltre 800 chilometri per vivere un’esperienza di Sport e Solidarietà, con il desiderio di poter esprimere liberamente le nostre passioni, il nostro entusiasmo.

Sudore e fatica fanno parte del viaggio, così come le nostre risate e la curiosità che ci guiderà sulle strade: sarà un’esperienza nuova per tutti, abbiamo scelto di pedalare da Milano a Roma per raggiungere il Cuore dell’Italia e ancor più il Cuore delle persone che vorranno affiancarci nella raccolta fondi per la Ricerca per trovare una cura alla Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, una malattia rara che in Italia coinvolge oltre 5000 bambini.

Cercheremo di dare il nostro contributo, coinvolgendo amici ed appassionati, a sostegno di Parent Project, l’associazione dei genitori dei bambini malati.

 

Sono sei tappe da Milano a Roma: ogni mattina ci divideremo in due gruppi secondo una rotazione. Il primo partirà in bicicletta verso la tappa successiva, mentre i restanti compiranno un giro di corsa all’interno della città di partenza, prima di salire sull’ammiraglia e raggiungere i ciclisti, per ritrovarsi tutti insieme al punto di sosta.

Arrivo nel punto tappa previsto per un incontro con alcune famiglie dell’Associazione per una testimonianza e un momento di condivisione.

Visita “turistica” alla città con cena e brindisi prima del meritato riposo.

Arrivo a Roma nel giorno della Liberazione, con la speranza che anche questa nostra avventura possa dare il suo contributo perché ci si possa “liberare" dalla Distrofia Muscolare: scegliere di sostenere Parent Project onlus significa decidere di stare al fianco di centinaia di famiglie nella loro lotta contro la distrofia muscolare Duchenne e Becker; significa supportare le èquipe di medici e ricercatori che in tutto il mondo si impegnano nella ricerca di una cura per la patologia; infine, significa aiutare l’associazione nel suo sforzo per garantire e diffondere le migliori opportunità di trattamento per accrescere la qualità della vita dei bambini e ragazzi che ne sono affetti.

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La Distrofia Muscolare di Duchenne

è una malattia rara e colpisce 1 su 5.000 maschi nati vivi. Si stima che in Italia ci siano 2.000 persone affette da DMD-BMD, ma non esistono dati ufficiali in quanto mancano ancora un protocollo, centri di riferimento, diagnosi e cura e un database dedicato. Il tipo di distrofia muscolare che colpisce più comunemente i bambini è quella di Duchenne (DMD). La malattia, nota fin dalla seconda metà del secolo scorso, deve il suo nome al medico francese Duchenne, che la descrisse accuratamente nel 1868. Ad esserne affetti sono esclusivamente i maschi, tranne rarissime eccezioni, la causa è un’alterazione di un gene localizzato sul cromosoma X che contiene le informazioni per la produzione di una proteina: la Distrofina.

 

I primi sintomi si manifestano, generalmente, tra i 2 e i 6 anni; la malattia colpisce per primi i muscoli profondi delle cosce e delle anche, il bambino presenta un’andatura dondolante, tende a camminare sulle punte, ha difficoltà a rialzarsi da terra, a saltare, a salire le scale, camminando si stanca con facilità e, di solito, non riesce ad andare in bicicletta. Progressivamente, la degenerazione dei muscoli colpisce anche quelli respiratori – diaframma e muscoli intercostali – fino a rendere necessaria l’assistenza respiratoria. Frequentemente anche il miocardio è interessato dalla malattia, soprattutto negli ultimi anni di vita.

 

Attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare, la fisiochinesiterapia generale e respiratoria, la chirurgia ortopedica selettiva, i controlli cardiologici e, soprattutto, l’assistenza respiratoria, permettono di limitare gli effetti della malattia, di prolungare la durata della vita e di migliorare le condizioni generali. Le aspettative di vita, quindi, possono anche raddoppiare rispetto ai 15 anni possibili fino ad un decennio fa.

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Parent Project

In Italia, un gruppo di genitori di bambini affetti da Distrofia Muscolare Duchenne e Becker, costituisce nel 1996 Parent Project onlus, con il fine di migliorare la qualità della vita dei bambini e ragazzi affetti da tale patologia, attraverso tre obiettivi primari:

1. informare e sostenere, anche psicologicamente, le famiglie dei bambini e ragazzi affetti da distrofia di Duchenne e Becker;

2. promuovere e finanziare la ricerca scientifica per sconfiggere la Distrofia Muscolare Duchenne e Becker attraverso progetti di ricerca, borse di studio per ricercatori e l’acquisto di strumenti diagnostici;

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